14-årige Thilde kæmper mod uhelbredelig kræft – både sin egen og andres

Thilde Tøt Thomsen har startet en stor indsamling for at skaffe penge til kræftforskning, så hun og andre kan blive fri for sygdommen.

Der er ikke meget hår tilbage på Thilde Tøt Thomsens hoved, der også har fået et langt ar fra øre til øre.
Der er ikke meget hår tilbage på Thilde Tøt Thomsens hoved, der også har fået et langt ar fra øre til øre.
Foto: Bent Løkke Leth, TV MIDTVEST

For et halvt år siden levede 14-årige Thilde Tøt Thomsen et liv som så mange andre teenagere med lange skoledage, fritidsjob og aktiviteter i det lokale foreningsliv. 

Men nu er hverdagen forandret for at gøre plads til store mængder medicin, MR-scanninger, lægesamtaler og lange middagslure.

- En gang imellem er jeg ked af det over det, for det begrænser mig på så mange måder og tidspunkter. Der er mange ting, jeg ikke kan være med til, så det kan godt gøre mig lidt ked af det, siger Thilde Tøt Thomsen.

For to måneder siden fik hun konstateret uhelbredelig kræft i hjernen, og det er selvsagt en besked, der tager lidt tid helt at forstå.

Thilde Tøt Thomsen - collage 1

For Thilde Tøt Thomsen har det også været en hård proces, men hvis der er noget, der karakteriserer hendes tilgang til sin nye livssituation, så er det troen på, at der altid må være en løsning. 

Derfor har hun også på eget initiativ startet en indsamling til Knæk Cancer, som i skrivende stund er endt med at runde 470.000 kroner.

- Jeg vil gerne hjælpe andre, der står i den situation, som jeg også står i. Og så vil jeg gerne udrydde den her sygdom, for den er ikke sjov, siger den 14-årige initiativtager, som drømmer om, at hun måske også kan få gavn af den forskning, der bliver lavet for pengene.

Lagt i kunstig koma med overtryk i hjernen

Det var hendes mor, Linda Tøt Thomsen, som en søndag i april opdagede de første tegn på, at noget slet ikke var, som det skulle være. 

Familien var den dag gået i haven sammen, men pludselig så Linda Tøt Thomsen, at hendes datter gik rundt med en slukket græsslåmaskine.

- Jeg kaldte: ”Thilde, hvad laver du?” Men hun gik bare videre. Så gik jeg hen til hende, og så kiggede hun på mig med et helt tomt blik. Hun begyndte at savle, der rendte snot ud af næsen på hende, og hun begyndt at få opkastfornemmelser, fortæller Linda Tøt Thomsen.

Hun ringede derfor til vagtlægen, som med det samme ringede efter en ambulance, og da redderne nåede frem og så Thilde, rekvirerede de en straks en lægehelikopter. I den blev den dengang 13-årige pige fløjet til Aarhus Universitetshospital i Skejby, hvor hun blev lagt i kunstig koma.

Mens Thilde Tøt Thomsen lå i kunstig koma, var hun koblet til en respirator.
Mens Thilde Tøt Thomsen lå i kunstig koma, var hun koblet til en respirator.
Foto: Privatfoto

På sygehuset undersøgte lægerne Thilde og fandt ud af, at hun havde for højt tryk i hjernen. Derfor fik hun opereret et dræn ind, som skulle hjælpe med at sænke trykket.

Dagen efter operationen ville lægerne vække Thilde fra den kunstige koma, og de forklarede familien, at det godt kunne være en voldsom oplevelse, hvor hun måske ikke ville kunne snakke eller genkende dem.

Thildes mor og søster gik derfor i kantinen, mens Thildes far, Steen Tøt Thomsen, blev sammen med Thilde på stuen.

- Der gik ikke andet end 5-10 minutter, så vågnede hun op og sagde: ”Hej far. Hvor er mor henne?” Og jeg svarede: ”Hun er lige nede i kantinen.” Så sagde Thilde: ”Hun er også altid sulten.” Der var hun helt sig selv, siger Steen Tøt Thomsen med et stort smil.

- Hun overraskede alle, tilføjer Linda Tøt Thomsen.

Åbnet fra øre til øre for at finde svar

Thildes sygdomsforløb har været lidt af en rutsjetur.

I første omgang troede lægerne, at hun havde en form for betændelse i hjernen, som hun blev forsøgt behandlet for. Men da hun efterfølgende fik to anfald, hvor hun igen blev totalt ukontaktbar, besluttede de sig for at tage en biopsi af hendes hjerne.

0:24
Under det tredje af Thildes anfald kunne hun ikke længere kende sin familie.

Operationen har efterladt et ar fra øre til øre hen over Thildes hoved, men vigtigst af alt har det givet hende svar:

- Der er en tumor i min venstre hjernehalvdel, som er uhelbredelig. Det var hårdt at få at vide, at den vil være der for evigt, siger hun.

Beskeden kom midt i august, og familien Tøt Thomsens hverdag er nu så småt ved at have fundet sin nye rytme – så meget som den nu kan, når man har en kræftsygdom inde på livet.

Thilde har lige afsluttet et forløb med 25 strålebehandlinger og skal nu tage kemopiller det næste års tid.

- Det er i håb om, at det kan holde kræften i ro, siger Linda Tøt Thomsen.

Sygdommen betyder, at Thilde har kortere skoledag og færre aktive timer, for kræften, kemoen og strålerne gør, at hovedet og kroppen har fået svært ved at følge med.

- Før i tiden kunne jeg drøne rundt i flere timer, men nu bliver jeg nogle gange for træt og kan ikke overskue det.

- Jeg kunne rigtig godt lide at arbejde før, men det fungerer ikke nu. Hvis jeg for eksempel gerne vil passe børn, så er det ikke alle forældre, der er så glad for, at det mig, der skal gøre det, hvis nu jeg går i den tilstand igen, mens jeg passer barnet. Så jeg prøver at lave frivilligt arbejde i stedet for, siger Thilde Tøt Thomsen.

Fylder sit sind med håb

Hvor andre måske ville ville miste modet, så har den store drejning i Thildes liv sendt hende i en anden retning.

- Hun tror på, at hun får et langt liv.

- Det er bare sådan en Thilde, vi har, der tænker: ”Det her, det klarer jeg.” Hun har bare mod på det hele, siger Linda Tøt Thomsen.

Det var svært for Thilde Tøt Thomsen at sige farvel til sit lange blonde hår, men hun vil hellere vise sit nye korte hår frem end at gå med paryk.
Det var svært for Thilde Tøt Thomsen at sige farvel til sit lange blonde hår, men hun vil hellere vise sit nye korte hår frem end at gå med paryk.
Foto: Bent Løkke Leth, TV MIDTVEST

For selvom Thilde godt ved, at hun er uhelbredeligt syg, så vælger hun at overhøre, at hun ikke kan blive rask igen. Hun tror ikke, det er godt at gå at tænke på, og derfor har hun valgt at bytte de mørke tanker ud med håb i stedet for.

- Det er noget, jeg har, fordi det er nødvendigt. Ellers ville det hele bare knække for mig, og så ville jeg ikke have det så godt, og det er ikke fedt.

- Jeg tager det stille og roligt og ser på de forhindringer, der kommer hen ad vejen, og tager dem en ad gangen, siger hun.