Merles medicin: Et år med kampe, sejre og et helt andet liv end ventet

Familien Hermansen fra Nykøbing blev sidste år væltet omkuld, da den toårige datter blev diagnosticeret med muskelsvind.

Her har vi hele familien: Merle (tv), Silje, mor Mette og far Peter. Foto: Privatfoto / Peter Balle Hermansen

Læs også Merle tager sine første skridt: Det er bare fuldstændig fantastisk

Hvad har det været for en tid for jer som familie?

- Når folk spørger om det, er det faktisk rigtig svært for os at finde et ord, som kan beskrive det godt nok. Hvis jeg siger, det har været sindssygt, så er det lige før, jeg tænker, at det ikke dækker det nok. Det har været mere end det.

For Mette Balle Hermansen og hendes mand, Peter, kørte livet i Nykøbing ellers på skinner. Som for så mange andre unge familier med et dejligt hus, to skønne børn og planer om et aktivt liv.

Men pludselig ændrede alt sig.

I marts 2018 blev familiens yngste datter, Merle, diagnosticeret med en sjælden form for muskelsvind ved navn spinal muskelatrofi (SMA).

- Vi blev revet midt over. Vores første forståelse var, at der ikke var noget at gøre, uddyber Mette Balle Hermansen.

HVAD ER SPINAL MUSKELATROFI (SMA)?

* 1 ud af 6.000 danskere bliver født med SMA.

* En arvelig form for muskelsvind, hvor de store nerveceller i rygmarvens forreste del ikke fungerer optimalt. Sygdommen medfører svind af musklerne, fordi de celler, som via nervebanerne signalerer til musklerne, at de skal trække sig sammen, forsvinder.

* Inddeles i tre typer afhængig af tidspunktet for, hvornår symptomerne først viser sig, og hvordan barnet udvikler sig motorisk:

Type I
Ved første type har barnet symptomer, før det er seks måneder gammelt og ofte allerede ved fødslen. Barnets kræfter er stærkt nedsatte. Læs mere her.

Type II
Ved anden type viser symptomerne sig, før barnet er 12 måneder gammelt. Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol. Benene er mere påvirkede end armene og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner. Hvor slemt det er, varierer fra person til person. Læs mere her.

Type III
​​​Ved tredje type viser symptomerne sig fra 18-månedersalderen og op i voksenalderen. Det er den mildeste form. Kraftnedsættelsen er mest udtalt i hofter, skuldre og krop og breder sig langsomt til albuer og knæ. Benene er oftest svagere end armene. Graden af kraftnedsættelse er meget forskellig fra person til person. Generelt kan det siges, at jo tidligere i livet de første symptomer viser sig, jo mere omfattende vil kraftnedsættelsen udvikle sig. Læs mere her.

Kilde: Det Etiske Råd & Muskelsvindfonden

Se mere

Men der fandtes faktisk en medicin, som måske ville kunne gavne Merle og bremse hendes sygdom i at udvikle sig. Men hun måtte ikke få behandlingen, lød det fra det danske medicinråd.

En kamp mod systemet

I midten af april begyndte derfor en stædig kamp mod systemet. Forældrene, der var ved at vænne sig til tanken om at have en syg datter, fandt overskud og ihærdighed til at kæmpe. For Merles medicin.

De kontaktede medier, politikere og undersøgte grundigt, hvordan andre - også i udlandet - har haft glæde af medicinen.

- Så var der pludselig håb, men troede vi på det?, siger Mette Balle Hermansen.

Det har været en overvældende omgang for forældrene, Mette & Peter Balle Hermansen. Faktisk har de svært ved at beskrive, hvor vanvittig et år 2018 har været. Foto: Mikael Andersen, TV MIDTVEST

Men spinraza, som medicinen hedder, er meget dyr. Listeprisen er 3,6 millioner det første år og 1,8 om året de efterfølgende. Det var for mange penge, mente medicinrådet, fordi det ifølge rådet ikke var dokumenteret godt nok, at behandlingen rent faktisk virkede.

Sådan var indstillingen, indtil den ikke var det længere. For i slutningen af maj ændrede Medicinrådet mening.

- Det har været en lang rutsjebanetur, og det er det stadigvæk, forklarer Merles far, Peter Balle Hermansen.

Ret hurtigt efter begyndte Merle i behandling med Spinraza, der gives som en indsprøjtning i rygmarven. En indsprøjtning Merle fik fire af i løbet af sommeren.

En ny hverdag - med træning og en krævende datter

Den toårige Merle viser heldigvis gode resultater. Behandlingen virker. 

- Følelsen er meget mærkelig, fordi på den ene side føler vi os sindssygt uheldige, at det lige rammer ned i vores familie, fordi det er så sjælden sygdom. Men på den anden side er vi bare mega heldige med, at der findes en medicin til Merles sygdom. Vi er heldie, fordi den er så banebrydende, fordi den virker, og fordi vi kan få den. På den måde er det sindssygt heldigt, at Merle ikke bliver dårligere og dårligere, men kun bliver bedre og bedre. Når det så er sagt, er der rigtig mange sorte dage for os som familie. Men det går helt klart i den rigtige retning, uddyber Peter Balle Hermansen.

Merles træning indbefatter blandt andet en ugentlig tur til ridefysioterapeut. Forældrene fortæller, at hun virkelig nyder den time hver fredag. Det passer vist meget godt med billedet her. Foto: Mikael Andersen, TV MIDTVEST

Nu skal familien vænne sig til et helt andet liv, end de havde forventet og drømt om. Merle skal træne en hel del for at understøtte behandlingen. Hun går til ridefysioterapeut og laver øvelser både i vuggestuen og derhjemme.

- Det er så ambivalent en følelse, for Merle er jo stadigvæk begrænset i et omfang, som gør, at hun er afhængig af os. Det mentale aspekt af det er hårdt. For når vi er sammen med venner, familie og er oppe i hallen, hvor vi kommer rigtig meget, så sætter man ikke bare Merle ned, og så suser hun afsted med de andre børn. Det samme gør sig gældende, når vi kommer hjem.

- Hvis man henter begge børn og skal have dem ud af bilen, er Merle jo krævende i et andet omfang, fordi hun er nedsat i funktionsniveauet. Det gør ondt, siger Merles far.

Også i hjemmet træner Merle. Og forældrene gør, hvad de kan for både at hjælpe og udfordre hende, så hun udvikler sig bedst muligt. Foto: Mikael Andersen, TV MIDTVEST

Men det hører også med til historien, at familien trods alt er glade for, at 2018 har udviklet sig i den rigtige retning.

- Uden medicin går det kun én vej. Så er det forskelligt, hvilket tempo det går i. Men der går det kun ned ad bakke. Nu har vi et håb om, at det går fremad, og så må vi se, hvor langt hun kommer. Nu har vi i hvert fald gjort vores for, at hun kan komme et langt stykke ud fra de livsbetingelser, hun har, forklarer Mette Balle Hermansen.

Hver fjerde måned resten af sit liv skal Merle til Skejby og have sin spinraza-behandling. 

Har gået sine første selvstændige skridt

00:14

Videoen her er fra nytårsaften, hvor Merle tog tre skridt uden støtte. Rekorden er foreløbig ni skridt. Video: Peter Balle Hermansen

Luk video

I sensommeren gik Merle sine første skridt med støtte. Lige før jul tog hun sine første selvstændige skridt uden. Fire den ene dag, tre den næste.

- Vi turde ikke helt at håbe på, at det hverken ville ske så hurtigt eller ske overhovedet. Det er vildt. Bare det at hun kan holde balancen selv og begynde at tage skridt. Det har hun gjort flere gange i løbet af julen. Det er vildt, forklarer Peter Balle Hermansen.

Faktisk har hun én gang taget hele ni skridt uden støtte.

10:29

Toårige Merle fra Nykøbing har en form for muskelsvind. 2018 var et overvældende år for hendes familie. Video: Mikael Andersen, TV MIDTVEST

Luk video