Merles medicin: Et år med kampe, sejre og et helt andet liv end ventet

Hvad har det været for en tid for jer som familie?

- Når folk spørger om det, er det faktisk rigtig svært for os at finde et ord, som kan beskrive det godt nok. Hvis jeg siger, det har været sindssygt, så er det lige før, jeg tænker, at det ikke dækker det nok. Det har været mere end det.

For Mette Balle Hermansen og hendes mand, Peter, kørte livet i Nykøbing ellers på skinner. Som for så mange andre unge familier med et dejligt hus, to skønne børn og planer om et aktivt liv.

Men pludselig ændrede alt sig.

I marts 2018 blev familiens yngste datter, Merle, diagnosticeret med en sjælden form for muskelsvind ved navn spinal muskelatrofi (SMA).

- Vi blev revet midt over. Vores første forståelse var, at der ikke var noget at gøre, uddyber Mette Balle Hermansen.

Men der fandtes faktisk en medicin, som måske ville kunne gavne Merle og bremse hendes sygdom i at udvikle sig. Men hun måtte ikke få behandlingen, lød det fra det danske medicinråd.

En kamp mod systemet

I midten af april begyndte derfor en stædig kamp mod systemet. Forældrene, der var ved at vænne sig til tanken om at have en syg datter, fandt overskud og ihærdighed til at kæmpe. For Merles medicin.

De kontaktede medier, politikere og undersøgte grundigt, hvordan andre - også i udlandet - har haft glæde af medicinen.

- Så var der pludselig håb, men troede vi på det?, siger Mette Balle Hermansen.

Men spinraza, som medicinen hedder, er meget dyr. Listeprisen er 3,6 millioner det første år og 1,8 om året de efterfølgende. Det var for mange penge, mente medicinrådet, fordi det ifølge rådet ikke var dokumenteret godt nok, at behandlingen rent faktisk virkede.

Sådan var indstillingen, indtil den ikke var det længere. For i slutningen af maj ændrede Medicinrådet mening.

- Det har været en lang rutsjebanetur, og det er det stadigvæk, forklarer Merles far, Peter Balle Hermansen.

Ret hurtigt efter begyndte Merle i behandling med Spinraza, der gives som en indsprøjtning i rygmarven. En indsprøjtning Merle fik fire af i løbet af sommeren.

En ny hverdag - med træning og en krævende datter

Den toårige Merle viser heldigvis gode resultater. Behandlingen virker. 

- Følelsen er meget mærkelig, fordi på den ene side føler vi os sindssygt uheldige, at det lige rammer ned i vores familie, fordi det er så sjælden sygdom. Men på den anden side er vi bare mega heldige med, at der findes en medicin til Merles sygdom. Vi er heldie, fordi den er så banebrydende, fordi den virker, og fordi vi kan få den. På den måde er det sindssygt heldigt, at Merle ikke bliver dårligere og dårligere, men kun bliver bedre og bedre. Når det så er sagt, er der rigtig mange sorte dage for os som familie. Men det går helt klart i den rigtige retning, uddyber Peter Balle Hermansen.

Nu skal familien vænne sig til et helt andet liv, end de havde forventet og drømt om. Merle skal træne en hel del for at understøtte behandlingen. Hun går til ridefysioterapeut og laver øvelser både i vuggestuen og derhjemme.

- Det er så ambivalent en følelse, for Merle er jo stadigvæk begrænset i et omfang, som gør, at hun er afhængig af os. Det mentale aspekt af det er hårdt. For når vi er sammen med venner, familie og er oppe i hallen, hvor vi kommer rigtig meget, så sætter man ikke bare Merle ned, og så suser hun afsted med de andre børn. Det samme gør sig gældende, når vi kommer hjem.

- Hvis man henter begge børn og skal have dem ud af bilen, er Merle jo krævende i et andet omfang, fordi hun er nedsat i funktionsniveauet. Det gør ondt, siger Merles far.

Men det hører også med til historien, at familien trods alt er glade for, at 2018 har udviklet sig i den rigtige retning.

- Uden medicin går det kun én vej. Så er det forskelligt, hvilket tempo det går i. Men der går det kun ned ad bakke. Nu har vi et håb om, at det går fremad, og så må vi se, hvor langt hun kommer. Nu har vi i hvert fald gjort vores for, at hun kan komme et langt stykke ud fra de livsbetingelser, hun har, forklarer Mette Balle Hermansen.

Hver fjerde måned resten af sit liv skal Merle til Skejby og have sin spinraza-behandling. 

Har gået sine første selvstændige skridt

I sensommeren gik Merle sine første skridt med støtte. Lige før jul tog hun sine første selvstændige skridt uden. Fire den ene dag, tre den næste.

- Vi turde ikke helt at håbe på, at det hverken ville ske så hurtigt eller ske overhovedet. Det er vildt. Bare det at hun kan holde balancen selv og begynde at tage skridt. Det har hun gjort flere gange i løbet af julen. Det er vildt, forklarer Peter Balle Hermansen.

Faktisk har hun én gang taget hele ni skridt uden støtte.