Drengen med den evige sult

Her er han i dag: Genfejl gjorde Lucas til en af verdens tungeste toårige

Lucas Thomsen fra Møldrup lider af en sjælden genfejl, der giver ham en voldsom sult. Ny forsøgsmedicin får ham til at føle sig mæt.

4:20
Sjælden genfejl har gjort livet svært for 14-årige Lucas Thomsen. Nu giver forsøgsmedicin nyt håb.

Lucas Thomsen fra Møldrup har været vant til at få besøg af medierne, siden han var to år gammel.

Han har nemlig en ekstremt sjælden genfejl, som gør at han altid har været plaget af en voldsom sult og har taget på, selvom han har været på diæt.

- Det er jo en kamp hver dag. Hvis Lucas bliver ved med at vokse, som han gør, så er der ingen tvivl om, at man kigger på en potentielt dødelig sygdom, forklarede Lucas’ far, Benny Thomsen, da Lucas var et par år gammel.

0:58
Da Lucas Thomsen var to år gammel vejede han 35 kilo.

I Lucas’ første leveår vidste hans mor og far ikke, hvad han fejlede. Skiftende læger satte ham på diæt, men uden succes.

Derfor valgte forældrene i desperation til sidst at gå til medierne.

- Til at starte med var det ret angstprovokerende at råbe om hjælp og stille sig op på den måde, for vi vidste jo ikke, hvad der var galt. Og vi vidste godt, at alle tænkte, det er vist bare mor og far, der ikke kan finde ud af, hvor meget det barn skal have at spise, forklarer Lucas’ mor, Mona Kirkeby.

Lucas og hans familie var både i aviser og i tv. Det så overlæge Jens-Christian Holm, der har speciale i børn med overvægt, og han var klar over, at der måtte lægge noget genetisk til grund.

Jens-Christian Holm fik hele familien gentestet og fandt ud af, at Mona og Benny har en sjælden genvariation, som Lucas har fået i dobbelt dosis. Det har udløst genfejlen Leptin receptor defekt.

Storebror Sebastian er gået fri og har hele sit liv været slank.

Lucas sammen med sin storebror Sebastian, der er halvandet år ældre.
Lucas sammen med sin storebror Sebastian, der er halvandet år ældre.
Foto: Lasse Uttrup, TV MIDTVEST

Med en diagnose i hånden blev livet pludselig nemmere for hele familien.

Lucas er for eksempel aldrig blevet mobbet i skolen, og han har altid været en glad dreng med selvtillid, forklarer forældrene.

- Jeg tror, det har betydet, at alle her i lokalsamfundet har kendt os, og alle har kendt Lucas. Alle har hørt historien, fordi den har været sådan oppe, og det har bare gjort det hele meget nemmere. Vi har ikke skullet forklare noget, alle har vidst det, og det har været nemt at tage hensyn, siger Mona Kirkeby, mens Benny Thomsen nikker.

Han nævner endnu en fordel ved at familien i sin tid valgte at stå frem.

- Hvis vi ikke havde været i medierne, så tror jeg ikke, vi var kommet i kontakt med Jens-Christian Holm så hurtigt, som vi gjorde dengang.

Et nyt liv uden sulten

Med Lucas i behandling hos Jens-Christian Holm på Holbæk Sygehus er han blevet fulgt nøje gennem årene. Og han har haft mulighed for at prøve noget medicin, som hjalp ham kortvarigt, da han var yngre.

Formentlig har det betydet, at han trods alt ikke er vokset mere, end han har gjort, vurderer Jens-Christian Holm.

For halvandet år siden startede Lucas på noget ny forsøgsmedicin i Tyskland. Det har ændret hele familiens liv afgørende.

Lucas har tabt sig 20 kilo samtidig med, at han er vokset 12 cm. Han har det godt og kan koncentrere sig om andet end mad. For han føler ikke længere den ekstreme sult, som genfejlen udløser.

I starten havde Lucas lidt kvalme, men det er gået over. Nu er den eneste bivirkning, at hans hud er blevet mørkere, fordi medicinen påvirker pigmenteringen.

Men det er ikke noget, der generer Lucas. Tværtimod får det ham bare til at se sundere ud, mener hans mor. Og sygehuset overvåger hans hud nøje, hver gang han er i Tyskland til kontrol.

Lucas Thomsen er i dag 14 år gammel, og efter han fik sin diagnose og kom på medicin har han tabt sig 20 kilo.
Lucas Thomsen er i dag 14 år gammel, og efter han fik sin diagnose og kom på medicin har han tabt sig 20 kilo.
Foto: Lasse Uttrup, TV MIDTVEST

Det er et helt nyt liv, forklarer forældrene.

- Han har jo fået et liv, som vi ikke engang har turdet håbe på, siger Benny Thomsen.

- Det har vi alle, supplerer Mona Kirkeby med henvisning til at Lucas altid har været overvåget for at styre, hvor meget mad han fik.

- Vi er gået fra, at han har været meget ked af det og meget overvåget. Til nu bare at være glad og fri. 

Lucas taber sig stadig stille og roligt, og hans fedtprocent falder, selvom han også får lov at spise fastfood en gang imellem, ligesom andre unge.

Håber andre familier får den rette hjælp tidligere 

TV MIDTVEST har fulgt Lucas og hans familie løbende, siden han var to år gammel. Resultatet kan man se i en ny dokumentar mandag aften, som TV MIDTVEST har lavet til TV 2.

Dokumentaren er også tilgængelig på TV 2 Play.

Både Lucas og hans forældre håber, at de med dokumentaren kan være med til at sætte fokus på det tabu, som overvægt er omgærdet af.

- Jeg håber, mit program kan hjælpe andre, som er overvægtige. Du behøver ikke have min sygdom for det, men bare... at kunne hjælpe andre, siger Lucas Thomsen selv.

- Det, tror jeg godt, den kan. Det håber jeg i hvert fald.

Hans forældre er enige.

- Jeg vil bare håbe, at det kan hjælpe fremadrettet. At der er nogen, der ser det her og siger til sig selv, at det ikke er nødvendigt at gå og være indelukket omkring nogen ting. Der er jo også andre issues, ikke bare overvægt. Altså kom nu bare ud med tingene, som de er, lyder opfordringen fra Mona Kirkeby.

TV MIDTVEST har tidligere lavet to længere programmer med Lucas Thomsen og hans familie. Vi har samlet alle programmerne om Lucas på TV MIDTVEST Play herunder.