Medicinrådets formand: - Prisen er for høj

Medicinrådet møder kritik, fordi et lægemiddel, der kan hjælpe livskvaliteten for en lille pige fra Mors, ikke er en del af standardbehandlingen i Danmark.

Formand for Medicinrådet, Jørgen Schøler Kristensen, mener, at lægemidlet Spinraza er for dyrt. Foto: Mogens Lyngsø, TV MIDTVEST

Over 15.000 delinger har forældreparret Balle Hermansens opslag fået på Facebook. Her beder de til, at Facebook-brugerne vil være med til at lægge pres på Medicinrådet og politikerne, så deres næsten 2-årige datter, Merle, måske alligevel kan få lægemidlet Spinraza, som lige nu ikke er del af standardbehandlingstilbuddet i Danmark.

Hvis der kommer ny viden, eller der kommer en anden pris, så behandler vi sagen igen.

Jørgen Schøler Kristensen, formand, Medicinrådet. 

Men presset på Medicinrådet får dem ikke til at ændre holdning til medicinen lige foreløbigt, mener formanden. Medicinen er nemlig alt for dyr, i forhold til den værdi det kan give patienterne.

Læs også 2-årig får et liv i kørestol: Medicinen er for dyr

- Medicinrådet har behandlet den her sag to gange, og begge gange har vi sagt, at der er en gruppe af børn, der kan få behandlingen, og den gruppe har vi vedvarende sagt ja til, men vi har ikke udvidet gruppen. Det er den vurdering, vi har lavet. Prisen er simpelthen for høj, siger formanden for Medicinrådet, Jørgen Schøler Kristensen.

Når Medicinrådet skal vurdere, om en medicin skal være en del af behandlingstilbuddet, kigger de på den værdi, medicinen kan give patienterne i forhold til prisen. Og indtil prisen på Spinraza falder, mener formanden ikke, at medicinen kan blive en del af tilbuddet.

Merles sygdom

  • Spinal muskelatrofi, også kaldet SMA, er en form for muskelsvind.
  • Muskelsvindfonden estimerer, at der er omkring 150 personer, som lider af SMA i Danmark.
  • Flere neurologer mener, sygdommen kan behandles med lægemidlet Spinraza.
  • Medicinrådet mener fortsat, at midlet er for dyrt i forhold til den værdi, patienterne kan få.  

- Det er medicinrådets opgave at sammenholde, hvad værdien for patienten er, og hvad omkostningen er. Hvis der er rimelig proportionalitet mellem værdien og omkostningerne, så siger Medicinrådet ja til standardbehandling. Men vi venter hele tiden på, at dem, der laver medicinen, kommer med endnu bedre evidens på, at det her giver værdi for patienterne, siger Jørgen Schøler Kristensen.

Principsag?

Udover pres fra Merle Balle Hermansens forældre møder Medicinrådet også kritik fra blandt andet fra Muskelsvindfonden. De mener, at sagen om Spinraza er blevet en principsag for rådet.

Muskelsvindfonden siger, det er blevet en principsag for Medicinrådet. Hvordan forholder du dig til den kritik?

- Vi har et råd, der laver en ærlig vurdering af den evidens, der ligger, og den omkostning der er, og så sammenholder vi de to. Hvis der kommer ny viden, eller der kommer en anden pris, så behandler vi sagen igen, siger Jørgen Schøler Kristensen.

Ifølge professor og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg koster behandling med Spinraza imellem 2-4 millioner kroner i opstart og derefter også et millionbeløb for opfølgende årlige behandlinger. 

Indtil videre står Medicinrådet fast på beslutningen, men allerede den 24. april skal rådet tage sagen om lægemidlet Spinraza op igen på et møde.

02:44

2-årig får et liv i kørestol: Medicinen er for dyr.

Luk video