Ung betjent fanget i en syg krop: Vil samle penge ind til ALS-forskning

32 år, godt i gang med en karriere hos Midt- og Vestjyllands Politi og nyforelsket. Livet så lyst ud for politibetjent Ulrik Sørensen i Holstebro, da han tog fat på 2020. 

Den tidligere springgymnast og racerkører var i topform, men så var det, som om kroppen pludseligt fik nykker. Ulrik begyndte at snuble over sine ben, tabe ting og falde. 

Efter en lang række undersøgelser faldt dommen: Amyotrofisk lateral sklerose ALS. Det er en nådesløs sygdom, der rammer de motoriske nerver i hjernen, hjernestammen og rygmarv.

Her tre år senere har sygdommen lænket den unge betjent til en kørestol. Han kan hverken tale, spise eller gå og skal have hjælp til alt. Men han har stadig sin eneste ene, ægtefællen Carina, og guldringen på hans finger minder ham om, at størst af alt er kærligheden.

- Da jeg fik diagnosen, gav jeg min kæreste muligheden for at trække sig. Hun havde ikke sagt ja til sygdommen. Så hvis hun ikke ønskede at fortsætte vores forhold, havde jeg fuld forståelse for det. Men jeg ville selvfølgelig være ked af det, da jeg endelig havde fundet den eneste ene.

Ulrik kommunikerer via en øjenstyret computer, og en kunstig stemme læser hans sætninger op. Ved siden af sidder Carina. Hun vender hans hænder og styrer den sondemad, 400 milliliter flydende kost, som Ulrik er i gang med at indtage.

- Jeg var meget tydelig i, at jeg skulle ingen steder, og at jeg ville blive sammen med ham, indtil han ikke er her mere, fortæller Carina og tilføjer:

- Prognosen er ikke særlig god, og der er ingen helbredelsesmuligheder for det her. Der er udsigt til sorg og krise, og at jeg lige pludseligt ikke mere har det menneske i livet, som, jeg synes, er den dejligste i hele verden. Men kærligheden vægter meget mere for mig, end sygdommen gør.

Så på en solrig augustdag i 2020 sagde betjenten fra Holstebro og sygeplejersken fra Haderslev ja til hinanden i Hornstrup kirke. Da var de godt i gang med at renovere deres nyindkøbte villa i Vejle.

- Vi vidste, vil ville have hinanden, og diagnosen ALS betød bare, at vi gjorde alting lidt hurtigere, forklarer det unge par.

- Det har kendetegnet Ulrik rigtigt meget, at når han har mistet en funktion, har han tænkt i løsninger. For eksempel da han begyndte at miste balancen, mens det nye loft skulle sættes op. Så byggede han sammen med sin far et stativ, som blev klodset op på hjul, nærmest en lang gangbro, så han blev ”indrammet” og ikke kunne falde. Det var genialt, fortæller Carina.

Salg af brugskunst skal samle penge ind til forskning

Det er godt et år siden Ulrik definitivt måtte sige farvel til kollegerne hos Midt- og Vestjyllands Politi. Nu er han i gang med en anden vigtig mission. Sammen med sin kone vil han skaffe flere midler til forskning i ALS. Han tegner brugskunst med øjnene på sin computer, Carina hjælper med at farvelægge, og fire 3D printere sørger for det kommer ud som jule- og påskepynt, urtepotter og monogrammer.

- Det er noget vi kan lave sammen, og ALS er et område, der har hårdt brug for midler. En forsker sagde for nogle år siden, at ALS ville kunne kureres på bare to år, hvis forskningen i sygdommen havde nok finansiel støtte, forklarer Ulrik.

400 danskere er diagnosticeret med den frygtede sygdom, og der bliver konstateret omkring 150 nye tilfælde om året.

- Vi har valgt at vende vreden mod Ulriks sygdom til at kæmpe for mere forskning. Vi har lige lavet en fundraising på Facebook til fordel for ALS Therapy Development Institute, der er en nonprofit bioteknologisk forskningsorganisation, der fokuserer på at finde behandlinger for ALS. Jeg vil gerne kæmpe for, at hvis ikke det kan gavne Ulrik, at der så fremover er andre, der kan få glæde af, at der bliver forsket mere i sygdommen, understreger Carina.

På gode dage kommunikerer Ulrik med forskere i USA, og her er man så langt fremme, at man har afprøvet medicin på mus, der har vist en effekt.

- Det er et håb, der tændes. Det er lige op over, at man finder en kur mod ALS. Det er selvfølgelig spændende, om de når det, inden jeg dør, siger Ulrik.

Han er også tilknyttet ALS Research Collaboration, University Miami, USA, hvor han kan anmelde oplysninger om sin tilstand, så forskere har et opslagsværk om sygdommen. 

Carina arbejder syv timer om ugen som sygeplejelærer på Social- og Sundhedsskolen Syd i Aabenraa. Resten af tiden er hun hjemme ved Ulrik, nogle timer som hans hjælper, og resten af tiden som hans hustru.

- Jeg er i en gruppe for ægtefæller til ALS-ramte. Vi mødes hver anden måned og får vendt alle de udfordringer, der kan være i det her, og hvordan man bedst muligt passer på sig selv. Jeg har haft perioder, hvor jeg har følt, det har været enormt svært at skulle have begge roller både som hjælper og hustru.

Det unge par lægger ikke skjul på, at de havde håbet på at få mere tid, inden Ulrik blev så hårdt ramt af sygdommen.

- Det fik vi desværre ikke, men på en eller anden måde synes vi, at vi får det bedste ud af nuet og nyder livet sammen. En god dag er, når solen skinner, og vi kan sætte os ned til vores bålsted og holde i hånd - sådan helt tætte.