Drengen med de skrøbelige knogler

Et dilemma

Hvad ville du vælge, hvis du fandt ud af, at du ventede et sygt barn?

Et sygt barn,  som kunne risikere at skulle gå igennem de samme pinsler i et smertefuldt forløb, som du selv har været igennem eller måske det, der var endnu værre.

Ville du så vælge at forsætte graviditeten? Eller ville du vælge at få en abort?

Sabrina Vallentin og Mads Høgild fra Snejbjerg havde mange overvejelser, da de ventede deres andet barn.

I dag halvandet år efter er parret stadig mærket efter et forløb med flere etiske og tunge overvejelser.

Ligeledes har lægers mange forskellige meldinger og de efterfølgende store beslutninger på et andet menneskes vegne kostet kræfter.

Her giver parret os en usædvanlig indsigt i deres mange tanker, da de ventede barn nummer to.

Historien tager afsæt i Sabrinas vilkår, helt fra hun blev født.

Et liv med 76 knoglebrud

Sabrina Vallentin er født med en arvelig knoglesygdom, som bevirker, at hendes knogler har usædvanligt let ved at brække.

Hele 76 gange har den 31-årige oplevet at brække en knogle, siden hun blev født.

Sabrina Vallentin husker tydeligt de scener, som har givet anledning til de utallige knoglebrud.

- Det kan være, jeg vrikker om, og så har jeg brækket min ankel, fortæller hun.

Og det er ikke kun fysiske ar, de skrøbelige knogler har medført.

- Jeg er da også blevet mobbet som barn med, at de syntes, det var sjovt at skubbe til mig, fordi så kunne det være, at jeg brækkede noget, husker hun.

Osteogenesis imperfecta det er navnet på den arvelige knoglesygdom, som Sabrina Vallentin har arvet fra sin far. 

Er det et liv, der er værd at sætte i verden?

Sabrina og Mads’ første barn, Rosalin, undgik at få den arvelige knoglesygdom.

Men 12 uger inde i graviditeten med barn nummer to sker forskellige ting, som sender parret ud i store overvejelser om en eventuel abort.

Sabrina bliver scannet regelmæssigt, og på et tidspunkt opdager jordemoderen en uregelmæssighed på den ene lårbensknogle. Den krummer i en lille bue og giver længdeforskel på barnets ben.

Endnu en læge og en jordemoder vurderer scanningerne.

- Mange scenarier bliver præsenteret for os, og vi ved ikke helt, hvilket ben vi skal stå på, husker Sabrina Vallentin og tilføjer:

- På et tidspunkt får vi også at vide, at omkredsen af hovedet er større end normalt.

Det udløser en kædereaktion af tanker hos parret, og en stor tvivl begynder at arbejde i dem begge.

- Med de mange meldinger fra lægerne, bliver vi meget usikre på, hvor medtaget vores nyfødte ville blive, fortæller Sabrina Vallentin, som suppleres af sin mand:

- Om det er et liv, der er værd at sætte i verden? 

- Det er godt nok et svært valg, fastslår Mads Høgild. 

Argumenterne kæmper for og imod abort.

- Det er jo os, der tager en beslutning på et andet menneskes vegne. Det er en svær beslutning fordi, hvad nu hvis barnet ikke ønsker at leve det her liv? Det ved vi ikke, lyder det fra Sabrina Vallentin. 

Diagnosen

16 uger inde i graviditeten med barn nummer to, får parret besked efter fire ugers uvished og mange tanker om abort eller ej

Det barn, de venter, har samme knoglesygdom som sin mor, Sabrina Vallentin.

- Jeg bliver vildt ked af det, og selvfølgelig får man en form for dårlig samvittighed, fordi jeg ved jo godt, at det er min skyld, at det her barn får den her sygdom, fortæller hun.

Også faderen har sine bekymringer i forhold til knoglesygdommen.

- Jeg har svært ved, at det er en sygdom med utroligt mange lidelser for barnet. Allerede ved fødslen vil det begynde at brække noget og have megen smerte og måske ikke opnå at blive ret gammel. Måske 10-15 år - så er det måske det, siger Mads Høgild.

Selvom Sabrina Vallentin på sind og krop har prøvet sygdommen på tætteste hold, så er det ikke de dårlige stunder med knoglelidelserne som fast ledsager, der fylder.

- Jeg sidder jo og tænker på alle de ting, jeg rent faktisk har kunnet, har overlevet og har oplevet. Hvis jeg kan det, trods jeg har skøre knogler, så kan vores kommende barn jo også, vurderer hun.

Lægerne kan ikke på forhånd sige, i hvor stor grad det ufødte barn vil komme til at mærke til sygdommen. 

Lettelse

Efter at parret har fået vished om, hvad deres kommende barn fejler, falder der mere ro over dem.

- Da man finder ud af, at det skyldes knoglesygdommen, så føler vi en form for lettelse. Det kan lyde mærkeligt, men vi havde jo forestillet os noget, der var endnu værre, fortæller Sabrina Vallentin.

Uge 21 inde i graviditeten ville være sidste chance for parret for at få en sen specialabort.

Normalt er grænsen for en abort før udgangen af 12. graviditetsuge.

Selvom Sabrina og Mads har besluttet at gennemføre graviditeten, efter diagnosen er slået fast, så bliver parret i uge 20 stadig spurgt, om de er sikre på at ville gennemføre graviditeten.

Parret holder dog fast i, at de vil gennemføre graviditeten.

- På et tidspunkt er du nødt til at sige: Nu lukker vi den, og nu følger vi vores mavefornemmelse og kører videre med det, vi har valgt, pointerer Sabrina Vallentin.

Smerte lige fra første åndedræt

Næste gang, vi møder parret er på Skejby Sygehus, kort inden det planlagte kejsersnit.

Her giver de os et indblik i de allersidste tanker inden fødslen.

- Jeg håber, barnet er så sundt og raskt som muligt, fortæller Sabrina, og Mads supplerer:

- Hvor meget hjælp skal barnet mon have? Kan det være selvhjulpet? Eller er det hele vores liv, der skal lægges om? går hans tanker på.

Det eneste, parret ved med sikkerhed, er, at de om lidt bliver forældre til et barn med en sjælden knoglesygdom.

Kort efter kommer Dirk til verden, og allerede fra første åndedræt begynder hans kamp.

Det viser sig, at Dirk allerede har brækket lårbenet under graviditeten. Det ligner et åbent benbrud og gør ondt.

Der må smertestillende til omgående, så der er ikke tid til, at han dvæler hos mor og far lige efter fødslen.

Senere må parret også affinde sig med, at bruddet ikke skal blive hans eneste udfordring. 

Dirk skal have lov til at brække noget

Dirk er nu otte måneder gammel, og vi besøger ham hjemme i Snejbjerg. 

På det tidspunkt har Dirk endnu ikke haft knoglebrud efter fødslen.

- Indtil videre har han jo røvrendt os. Han virker til at være stærkere, end vi har fået at vide, så det er jo dejligt. Det kan jo være et tilfælde, at han ikke har brækket noget endnu, vurderer Mads Høgild hjemme i huset.

Selv om det går godt, lurer der konstant en usikkerhed hos forældrene.

- I de situationer, hvor han bliver helt vildt ulykkelig, så tænker man: Hvad har vi lavet? Så spoler man lige tilbage og tænker: Har vi holdt ham vildt? Har vi rykket lidt i ham? fortæller Sabrina Vallentin.

Alligevel fastholder forældrene, at de vil behandle Dirk som et normalt barn så vidt muligt.

- Jeg vil ikke være overbeskyttende for ham. Han skal have lov til at falde, når han kravler.

- Det er hård sagt, at han skal have lov til at prøve at brække noget, men det synes jeg faktisk, han skal. Det er også en måde at lære sit liv at kende på, mener Mads Høgild.

Den største udfordring lige nu ligger dog et helt andet sted, end Sabrina og Mads frygtede inden fødslen. 

Kærlighed er vigtigere end brækkede knogler

Lægerne vurderer, at Dirk har endnu en sjælden knoglesygdom.

- Det tager vi meget, som det kommer, og det er ligesom Dirk, der skal vise os vejen. Det, tror jeg, vi alle sammen er blevet meget afslappet omkring, lyder det fra moderen.

På sigt betyder det flere operationer for Dirk.

Men der er ting, som bekymrer parret i langt højere grad.

Mads og Sabrinas allerstørste bekymring har hele tiden været, om familie og venner ville behandle Dirk anderledes på grund af knoglernes skrøbelighed.

- Jeg ville være sindssygt ked af det, hvis de ikke turde passe ham og ikke turde tage ham, fordi de ikke vidste, hvordan de skulle gøre. 

- Vi har hele tiden stort fokus på at sige: Det vil gøre os mere ondt, hvis I vælger ham fra, fordi I er bange for at gøre noget forkert, end hvis I brækker noget på ham, fortæller Sabrina.

For hendes mand er det vigtigt, at Dirk får samme kærlighed og nærvær som alle andre. Også selvom det kan have en pris.

- Jeg ville ikke blive sur på andre, hvis de brækkede noget på ham, hvis det er for at tage ham op og give ham et kram eller sådan noget. Eller hvis det er fordi, de leger med ham. Jeg vil aldrig nogensinde kunne blive sur på andre, hvis de skader ham, fastslår Mads Høgild.

Så i virkeligheden er det din største frygt, at han skulle miste kærlighed?

- Ja, lyder det fra faderen. 

Man skal turde sige nej til sundhedssystemet

I dag er Dirk halvandet år.

Han har endnu ikke brækket noget, og han har vist sig langt mere robust, end forældreparret havde forventet.

Dirk har også lært at gå, selvom det ikke er helt optimalt med det ene ben kortere end det andet.

- Hans genfejl er ikke værre end min. De har malet fanden på væggen, inden han blev født, mener Sabrina Vallentin med henvisning til lægernes spådom om Dirks liv.

Det sætter mange tanker i gang hos et forældrepar, som var meget tæt på at vælge deres barn fra.

Især Sabrina har det svært, når hun ser tilbage på det forløb, de har været igennem op til fødslen.

Når hun ser, hvor velfungerende en dreng, hun oplever Dirk er i dag og samtidig husker tilbage på tankerne om at afbryde graviditeten, så føler hun sig meget rystet.

- De tanker og følelser, der følger med det, er helt vildt hårdt psykisk - det er megahårdt efterfølgende, fastslår Sabrina Vallentin.

Hun påpeger, at hun ikke er bitter eller sur på nogen, men der er klart nogle ting, hun gerne ville have været foruden i forløbet.

- De ekstra samtaler med lægerne om abort, hvor vi egentlig var afklaret, ville jeg gerne have undværet, fortæller hun og henviser især til de sidste samtaler i uge 20 af graviditeten.

I den forbindelse har hun en klar opfordring til andre, der måtte komme i en lignende situation.

- Man skal blive ved med at tro på sin egen mavefornemmelse. Man skal turde sige nej til det danske sundhedssystem. Det, de siger, er måske ikke det rigtige valg for dig.

- Du er nødt til at mærke efter, hvor du selv er. Hold ved, selv om de spørger endnu engang. Vær stærk nok til at tro på dig selv. siger Sabrina Vallentin med henvisning til samtalerne om abort.

Verden er et dejligt og modbydeligt sted

Den 27. april skal Dirk have sin første operation.

Det tager forældrene med stor ro.

- Jeg regner med, at vi bliver som en helt almindelig familie med et besøg på sygehuset i ny og næ, vurderer Sabrina Vallentin i forhold til de operationer, der venter med årene.

Der er en anden ubekendt faktor, som fylder mere. 

Parret afventer i stor spænding, hvornår det første brud på én af Dirks knogler vil ske.

- Lige nu er vi i samme uvished, som mine forældre var med mig, siger Sabrina Vallentin og tilføjer:

- Dirk prøver grænser af. Vi ved, det vil ske (at han brækker en knogle red.).

- Det er bare et spørgsmål om hvornår? Det ligger i baghovedet.

Og så må forældrene også lære at leve med et bestemt dilemma som et konstant vilkår.

- Hvor meget skal man gøre (beskytte red.)? Hvor meget skal de have lov at prøve? spørger Mads Høgild og fortsætter:

- Verden er et dejligt sted, men det er også et modbydeligt sted samtidigt. Der er sgu ting derude, som man frygter, børnene kommer ud i, og man prøver at gøre alt for at beskytte. 

Familiens store holdepunkt lige nu er at være taknemmelige for, at det er gået så godt indtil nu.