Brian tror, at han dør indenfor 10 år: Medicin måske på vej mod arvelig demenssygdom

48-årige Brian Siggaard ved, at han formentlig kommer til at dø af en dødelig demenssygdom. Men nu er der måske ny medicin på vej.

Brian Siggaard er uddannet maskinsnedker og bor og arbejder i Aulum.
Brian Siggaard er uddannet maskinsnedker og bor og arbejder i Aulum.
Foto: Frederik Kortegaard, TV MIDTVEST

Brian Siggaard lider af den arvelige og dødelige sygdom Huntingtons Sygdom. 

En sygdom, der formentlig kommer til at tage livet af ham.  

- Om 10 år er jeg her nok ikke mere, siger Brian. 

Sygdommen giver hams tics, ufrivillige bevægelser og påvirker hans hukommelse. Men det er bare begyndelsen. 

På sigt vil han formentlig få tale- og synkebesvær og måske ende i en kørestol. 

- Det er skræmmende, især på mine omgivelsers vegne. Min familie skal på et tidspunkt forholde sig til, at jeg sidder som en grøntsag ude af stand til at gøre noget. 

- Så er det bedre, at jeg ikke er her længere, og de kan leve deres liv.

En familiesygdom

Brian er 48 år gammel og bor i Aulum mellem Holstebro og Herning med sin familie.

Han er uddannet maskinsnedker og arbejder stadig på fuld tid - også selvom han ikke kan løse de samme opgaver, som han kunne engang.

Huntingtons Sygdom har hærget hans familie i årtier.

Brian arvede den fra sin mor, Lola, der døde som 50-årig. Hun havde selv arvet den fra sin far, Helge, der fik hele seks syge børn.

Han har derfor set på adskillige familiemedlemmer, hvor invaliderende sygdommen kan være.

- Jeg vil ikke sidde som mine onkler, der boede på et plejehjem uden at kunne gøre noget som helst. Det er ikke et liv. Så hellere dø af sult. 

Brians onkel, Knud, boede de sidste år af sit liv på et bofællesskab i Herning for Huntingtons-patienter.

Medicin måske på vej

I Hadsten bor 37-årige Kristina Sinkjær sammen med sine to børn. 

Hun er kusine til Brian og har arvet sygdommen fra sin far, Michael. Det ved hun, fordi hun fik foretaget en såkaldt gentest som 18-årig. 

 Hun mærker endnu ingen symptomer, men hun ved, at de en dag vil begynde. 

- Det er sindssygt hårdt. Vi har jo virkelig fået hele pakken i vores familie. Det har virkelig været hårdt at vokse op i, siger hun. 

Men måske kan der været et håb for både Brian og Kristina. 

Et forskehold fra Aarhus Universitet med Ulf Andersson i spidsen har i hvert fald gjort sig noget af en opdagelse. 

Kan være på markedet om 10 år

Kort fortalt har forskerne gjort en opdagelse, der gør det muligt at identificere den 'fejl' i cellerne, der forårsager Huntingtons Sygdom. 

Derfor kan forskerne nu arbejde på at udvikle medicin mod den altødelæggende genfejl. 

- Jeg tror på, at opdagelsen kan danne basis for at lave ny medicin. Jeg tror, det er så markant en opdagelse, at vi har mulighed for at udvikle medicin, der kan hjælpe.

Det er jo ikke første gang, at man hører om et muligt gennembrud i forhold til Huntingtons Sygdom. Hvorfor er der grund til at tro på det denne gang? 

- Det er et godt spørgsmål. Det bedste, jeg kan sige, er, at det er noget nyt, der ser ud til at adskille sig markant. Der har været mange forsøg med at lave medicin mod Huntingtons Sygdom, der ikke har virket. 

- Men vi prøver ikke det, der er prøvet før. Vi har opdaget noget, der ikke var vidst før. Det giver nogle muligheder, som jeg har stor tiltro til. 

Giver nyt håb 

Forskerne forventer, at den nye medicin vil udkomme i pilleform. De første test på mennesker forventes at finde sted om fem år.

Hvis alt går vel, forventes det, at en pille kan være på markedet om ti år.

Det vil formenligt ikke være muligt at fjerne symptomer, der allerede er begyndt. Forventningen er, at det kan forhindre sygdommen i at gå i udbrud. 

Noget der giver et stor håb for Kristina Sinkjær.

- Jeg håber virkelig, at forskningen kan være med til, at der ikke er flere, der skal opleve at have sygdommen. 

Kristina har to børn på 13 og 15. Derfor håber hun, at pillen kan være på markedet hurtigst muligt, hvis det skulle vise sig, at hun har givet sygdommen videre til dem. 

- Selvfølgelig har jeg altid haft det med mig. Tænk hvis de også har sygdommen. Det ville alle forældre jo tænke på. 

Brian Siggaards sygdom er allerede så fremskreden, at det formentlig er for sent, hvis pillen kommer om ti år.

Han ved derfor, at han med stor sandsynlighed vil dø af sygdommen.

- Det er mit lod i livet. Så må jeg jo bare få det bedste ud af det, afslutter han.  

Brian Siggard med sin kone, Lene.
Brian Siggard med sin kone, Lene.
Foto: Frederik Kortegaard, TV MIDTVEST