Fejlagtigt opført i kræftregister

247 unge stod fejlagtigt opført som kræftpatienter i Patientregistret.

Stetoskop150713.jpg

29-årige Katharina Stendys fra Skive var en af dem, der fik et brev fra Kræftens Bekæmpelse med en fejlagtig kræftdiagnose. Det skriver Jyllands-Posten.

- Rationelt vidste jeg jo godt, at der måtte være tale om en misforståelse, men et kort øjeblik blev jeg virkelig bange. Der stod jo sort på hvidt, at jeg lever med kræft, siger Katharina Stendys til avisen.

Fik brev med fejl ved en fejl

For en måneds tid siden Katharina Stendys et personligt brev fra Kræftens Bekæmpelse. I brevet stod der, at hun var registreret i Landspatientregistret med en kræftsygdom, og at patientforeningen i forbindelse med en spørgseskemaundersøgelse gerne ville have hende til at svare på spørgsmål om, hvordan det er at være ung og leve med en kræftsygdom.

Men Katharina Stendys har aldrig haft kræft. For halvandet år siden gennemgik hun en omfattende operation, hvor hun fik fjernet en 10 cm stor svulst fra rygsøjlen. Men kræftcellerne i svulsten var godartede. Hun går stadig til kontrolscanninger.

- Da jeg læste brevet fra Kræftens Bekæmpelse, røg jeg et splitsekund tilbage i tiden og genoplevede den skrækkelige og angstfulde periode, hvor jeg lige havde født og med et spædbarn på armen fik at vide, jeg havde en tumor i rygsøjlen. Jeg havde ellers så småt lagt det bag mig, men nu kom det igen væltende, siger Katharina Stendys, som bor med sin mand og to børn ved Skive.

Forkert dataudtræk

En uge senere modtog hun endnu et brev fra Kræftens Bekæmpelse, der beklagede, at hun og 246 andre unge fejlagtigt havde modtaget brevet, selv om de aldrig havde haft kræft.

- Det var selvfølgelig rart, at diagnosen var en fejl, men jeg blev ærlig talt også noget forarget. Dels over at jeg kan være registreret forkert, og dels over at en privat organisation får adgang til mine private helbredsoplysninger, uden jeg overhovedet bliver spurgt. Det føles som om, nogen har lukket ens undertøjsskuffe op og kigget ned i det mest intime, siger Katharina Stendys.

Fejlen var opstået, fordi man ikke havde fået afgrænset dataudtrækket og gruppen af unge kræftpatienter tilstrækkeligt, og det betød, at man ud over cpr-numre, navne og adresser på 2.165 yngre kræftpatienter også havde fået udleveret de personfølsomme data på 247 yngre patienter, som havde haft visse godartede, men anmeldelsespligtige tumorer.

Både Statens Serum Institut og Kræftens Bekæmpelse beklager dybt de 247 breve med fejlagtige kræftdiagnoser.

- Det er utrolig beklageligt og burde ikke kunne ske, og derfor har vi sat gang i et arbejde, hvor procedurerne for dataudtræk gennemgås, siger Janne Lehmann Knudsen, overlæge og kvalitetschef hos Kræftens Bekæmpelse.