Plejehjem om Helle: Vi er ikke klædt på til at passe hende

Plejehjem er lige nu ikke klar til at modtage kvinde med alvorlig sygdom.

40-årige Helle Filsø Madsen er ramt af sygdommen Huntingtons chorea og kan ikke passe sig selv.

Men mod hendes vilje har et flertal i social- og sundhedsudvalget i Ringkøbing-Skjern Kommune tirsdag bestemt, at hun skal flytte på et plejehjem i Spjald.

Helle Filsø Madsen vil hellere have en plads på specialbostedet HC Bofællesskab i Herning, der er specialiseret i hendes sygdom, og hvor hun er blandt jævnaldrende patienter, men en prisforskel på 250 kroner i døgnet gør, at Ringkøbing-Skjern Kommune har afvist hendes ønske.

 

Fakta om Huntingtons Chorea

Huntingtons chorea er en arvelig sygdom, som oftest opstår i 30-55 års alderen. Sygdommen er karakteriseret af ufrivillige, pludselige og hurtige ukontrollerede bevægelser af arme, ben og/eller hoved også kaldet chorea.

Hos andre kan ændring af adfærden være det første symptom. Det kan vise sig som rastløshed, irritabilitet og koncentrationssvigt med tiltagende depression og/eller demens. Efterhånden kan der komme tale- og synkebesvær og siden ofte vægttab.

Der findes ingen behandling, som hindrer udviklingen af Huntingtons sygdom.

 

Nu udtaler forstanderen for Spjald Plejehjem, Susan Kirkegaard Pedersen, sig for første gang sig i sagen. 

- Vi er ikke klædt på til det lige nu og her, siger hun til TV 2.

- Vores personale skal have mere viden, hvis vi skal sikre en beboer med Huntingtons chorea en god behandling.

Plejehjem erkender manglende viden

Plejehjemmet består af 51 plejeboliger, heraf ti for demente, otte for senhjerneskadede personer og tre aflastningsboliger.

På trods af at Spjald Plejehjem ikke har haft en beboer med samme sygdom i flere år, vil Susan Kirkegaard Pedersen ikke afvise, at plejehjemmet kan få oparbejdet viden nok til at håndtere en beboer med Huntingtons chorea.

Stedet har allerede specialister inden for demens, som er en del af sygdommen. Dog forstår forstanderen dilemmaet, hvis medarbejderne på stedet ikke er kvalificerede til at løfte opgaven.

Det er en kompleks sygdom. Derfor er vi nødt til at få oparbejdet mere viden på området. Det vil jeg ikke lægge skjul på.

Susan Kirkegaard Pedersen, forstander på Spjald Plejehjem

- Det er en kompleks sygdom. Derfor er vi nødt til at få oparbejdet mere viden på området. Det vil jeg ikke lægge skjul på, siger hun og forklarer, at det kræver specialistviden at håndtere de ufrivillige bevægelser og ændringer i personligheden, som sygdommen forårsager.

Familie: - Det er rystende for os at vide

Anne-Katrine Filsø Madsen, som er lillesøster til Helle Filsø Madsen, er forbløffet over udmeldingen fra Spjald Plejehjem.

- Det er rystende for os at vide. Det skaber en utryghed for min søster og for os som familie. Hun vil komme et sted hen, hvor de endnu ikke har erfaring med beboere med Huntingtons chorea. Spørgsmålet er, om de reelt kan varetage opgaven?

Selvom Spjald Plejehjem lige nu ikke er i stand til at give Helle Filsø Madsen det nødvendige plejebehov, har Anne-Katrine Filsø Madsen dog fuld forståelse for plejehjemmets ståsted.

- Jeg har stor sympati for medarbejderne, der skal til at sætte sig ind i så stor en opgave. Når det så er sagt, er det ikke godt nok, siger hun og langer ud efter Ringkøbing-Skjern Kommune, der som myndighed selvstændigt har taget beslutningen.

Helle savner et socialt fællesskab

Ifølge Anne-Katrine Filsø Madsen savner hendes søster selskab.

Lige nu bor hun på plejehjemmet Fjordparken i Ringkøbing, hvor hun har en aflastningsplads. Her bliver stort set alle dage brugt på at se fjernsyn.

- Hun keder sig. Hun vil gerne snakke med andre, der er i samme situation som hende selv. Det kan hun ikke på et plejehjem, siger Anne-Katrine Filsø Madsen.

Ifølge søsteren har Social- og sundhedsudvalget i Ringkøbing-Skjern Kommune har ikke taget højde for det sociale aspekt. Kommunens plan er, at Helle Filsø Madsen skal være en del af demensafsnittet på Spjald Plejehjem.

Vil 40-årige Helle Filsø Madsen kunne få et socialt fællesskab på Spjald Plejehjem?

- Nej, det tænker jeg ikke aldersmæssigt. I demensafdelingen er de betydelig ældre, omkring 60 år og deropad. Nogle beboere er også over 90 år, siger Susan Kirkegaard Pedersen og tilføjer:

- Men vi har en stor vennekreds i alle aldre på plejehjemmet, der dagligt kommer ind og hjælper til.

Familien til Helle Filsø Madsen nægter fortsat at give op. De klynger sig til håbet om, at Ankestyrelsen giver ret i klagen over kommunens afgørelse. Familien er også i kontakt med patientforeningen for Huntingtons-syge for at få rådgivning hos dem.