Blev placeret på plejehjem - nu har et succesfuldt skifte banet vejen for andre

Ringkøbing-Skjern Kommune har ændret regler efter sagen om Helle Filsø Madsen blussede op i medierne.

Foto: Frederik Helms, TV MIDTVEST

Kommune har ændret regler, efter sagen om Helle Filsø Madsen blussede op i medierne.

Helle Filsø Madsen ønskede i mange år at få en plads på plejecenteret HC Bofællesskab, der er specialiseret i Huntingtons sygdom, som hun har arvet af sin mor. Hun følte, at pladsen kunne ændre hendes liv.

Nu har Helle Filsø Madsen boet på stedet i fem måneder, og forskellen er tydelig. 

01:36

Hos Helle Madsen og hendes familie i Ringkøbing blev nyheden om Venstres kovending i dag modtaget med stor glæde og lettelse

Luk video

- Det har absolut været det bedste for hende. Hun føler, hun er kommet til det rette sted. Hun har det rigtig godt. Det kan man mærke på hende, siger lillesøsteren Anne-Katrine Filsø Madsen til TV 2.

Men vejen til hendes nye hjem har været lang.

For i mere end to år kæmpede Helle Filsø Madsens familie for, at hun kunne få et bedre liv. Den 40-årige mor til tre var ikke selv i stand til at tage kampen på grund af sin demensygdom.

For at komme igennem sin hverdag har hun brug for fuld støtte og professionel sygepleje, men Ringkøbing-Skjern Kommune afviste i april hendes ønske om at få en plads på et specialbosted i Herning.

HVAD ER HUNTINGTONS SYGDOM?

  • Huntingtons sygdom er en arvelig og fremadskridende hjernesygdom.
  • Sygdommen viser sig oftest i 30-50-års alderen, men kan også udvikle sig tidligere eller senere i livet. 
  • Sygdomsforløbet varer i gennemsnit 15-20 år fra diagnosetidspunktet. Den er karakteriseret af ufrivillige, pludselige og hurtige ukontrollerede bevægelser af arme, ben og/eller hoved.  Der er ingen medicinsk behandling, der kan bremse eller helbrede sygdommen. 
  • I Danmark regner man med, at omkring 350-400 personer har sygdommen. 
Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens

Sådan en plads koster 250 kroner mere i døgnet end en almindelig plejehjemsplads.

Derfor henviste kommunen i første omgang Helle Filsø Madsen til en plads på Spjald Pleje- og Aktivitetscenter - det til trods for, at plejehjemmet hurtigt herefter meldte ud, at det ikke var klædt ordentligt på til at håndtere sygdommen.

PRISFORSKEL PÅ SPECIALBOSTED OG PLEJEHJEM

Døgntaksten på specialbostedet HC Bofællesskab i Herning er 1272 kroner per døgn for en plads, mens en plads på plejehjemmet Spjald Pleje- og Aktivitetscenter koster 1019 kroner per døgn.
Det er en forskel på 253 kroner per døgn.

I gennemsnit koster det en kommune 425.000 kroner om året (1164,40 kroner om per døgn) at sende en borger på plejehjem, mens en plads på et af landets specielle bosteder for Huntingtons-patienter koster 695.000 kroner om året (1904 kroner per døgn) – det er derfor 270.000 kroner dyrere (740 kroner per døgn).

Dengang boede Helle Filsø Madsen på plejehjemmet Fjordparken i Ringkøbing, hvor hun havde en aflastningsplads. Det var nødvendigt, da børnene ifølge Ringkøbing-Skjern Kommune ville blive tvangsfjernet, hvis hun fortsat boede hjemme.

Da sagen blev taget op i medierne, ændrede Ringkøbing-Skjern Kommune dog sin holdning til Helle Filsø Madsens situation. Få dage efter kunne de derfor meddele, at hun alligevel fik sin ønskede plads i Herning.

- Pladsen har gjort, at hun har fået muligheden for at få nedsat sin medicin. Det lyder dejligt for os, at hun ikke skal have al den medicin. Det var ikke en mulighed før, for det var personalet på plejehjemmet ikke uddannet til at håndtere, siger Anne-Katrine Filsø Madsen.

Kommune ændrer regler

Hos Ringkøbing-Skjern Kommune har social- og sundhedsudvalget, der i første omgang afviste Helle Filsø Madsens ønske om en plads på et specialbosted, ændret deres regler på området. Det betyder, at andre borgere med Huntingtons sygdom også vil kunne få fuld støtte og pleje uden for kommunen, hvis de ligesom den 40-årige mor har brug for fuld støtte og professionel pleje i deres hverdag.

Det var en shitstorm, vi kom ind i

Karsten Sørensen, formand for social- og sundhedsudvalget i Ringkøbing-Skjern Kommune

Ændringen sker på grund af sagen om Helle Filsø Madsen, fortæller Karsten Sørensen (S), der er formand for udvalget.

- Det var en shitstorm, vi kom ind i. Vi har derfor truffet en politisk beslutning om, at vi skulle gøre noget andet. Det flugtede med folkestemningen, siger han. 

Læs også Politikere: Unge borgere skal ikke tvinges på plejehjem

Karsten Sørensen forklarer, at udvalget har kigget på, hvilke kriterier der skulle til for at få Helle Filsø Madsen til HC Bofællesskab. Det var blandt andet hendes sygdomskarakter, mentale trivsel, plejebehov og familiære situation.

- Hvis de kunne gælde for hende, skulle de også gælde for andre. Det er et spørgsmål om drift, så alle borgere har lige muligheder, siger han.

Til forskel fra tidligere tilbyder kommunen nu bostedet i Herning til alle deres borgere med Huntingtons Sygdom. Ifølge Karsten Sørensen afhænger muligheden for tilbuddet dog i høj grad af borgerens mentale trivsel.

- Det kommer an på, hvornår man fanger folk på deres sygdomsniveau. Helle er stadig bevidst om, hvad hun ønsker sig, og hvor hun befinder sig. Når det er tilfældet, vil specialbostedet imødekomme og stimulere hende bedre, end et ordinært plejehjem ville kunne. Modsat er der borgere med sygdommen, som ikke er i stand til at registrere deres omgivelser omkring dem, og her vil det ikke give mening at tilbyde specialbostedet, siger han og forklarer, at det altid er en individuel vurdering.

Siden Helle Filsø Madsen er kommet på specialbostedet i Herning, har en anden borger i Ringkøbing-Skjern Kommune søgt om samme mulighed. Efter kort tid fik borgeren bevilliget en plads.

- Jeg er rigtig glad for, at folk får en god pleje, men jeg tænker stadig på den merudgift, vi har til HC Bofællesskab. Vi kunne have løst opgaven i kommunen ved at tilføje flere midler. Det mener jeg stadigvæk. Men nu har borgerne bostedet, og det er det, vi gør, siger Karsten Sørensen. 

00:47

Efter flere måneders stridighed med Ringkøbing Skjern Kommune, er Helle Madsen nu flyttet i en specialbolig i Herning.

Luk video

Foruden HC Bofællesskabet i Herning er der særlige bosteder for Huntingtons-patienter på Djursland og i København. På Fyn og i Nordjylland er der ønske fra de sygdomsramte om, at der også oprettes specialbosteder.

Kommuner er blevet mere lydhøre

Landsforeningen Huntingtons Sygdom har, siden diskussionen om Helle Filsø Madsen florerede i medierne, mærket en forskel i kommunerne.

- De er blevet mere lydhøre. Vi kan mærke, at sagen har skabt mere viden og respekt for sygdommen, siger formand for foreningen Charlotte Hedegaard Hold.

Hun mener, at bostedernes ekstraregning er årsag til, at flere kommuner holder igen med at sende borgere med Huntington-sygdommen på et specialbosted frem for at behandle dem med ekstra støtte i kommunen.

Vi kan mærke, at sagen har skabt mere viden og respekt for sygdommen

Charlotte Hedegaard Hold, formand for landsforeningen Huntingtons Sygdom

- Vi ønsker et system, hvor kommunerne ikke bliver straffet økonomisk ved at sende en borger til et specialiseret bosted. Kommunerne ville have et andet udgangspunkt, hvis de ikke skulle betale mere. Det handler udelukkende om penge og manglende viden om den sjældne og komplekse sygdom, siger Charlotte Hedegaard Hold og forklarer, at problemet stadig eksisterer.

- Det kan være en kæmpe udskrivning for kommunerne lige nu og her, men hvis de beholder de sygdomsramte borgere hjemme, og de får komplekse episoder, bliver det tilsvarende eller dyrere i den sidste ende. Men det er mange kommuner ikke opmærksomme på, fordi de ikke er klædt på til opgaven.

Familie har fået større frihed

Tilbage hos Helle Filsø Madsen er de tre børn begyndt at besøge hende oftere.

Selvom den 40-årige mor stadig kan miste sine hæmninger og have ufrivillige bevægelser, er samværet blevet bedre.

- De føler sig mere trygge på grund af personalet, der formår at skabe en god stemning, som også Helle kan være en del af. Deres ansvar har givet en større frihed som familie. Vi skal ikke længere bekymre os om hendes ve og vel. Vi kan lægge vores mangeårige tvivl i trygge hænder. Det betyder meget for hele familien, siger Anne-Katrine Filsø Madsen og tilføjer:

- Nu kan jeg endelig være den søster, jeg gerne vil være for hende. Jeg skal ikke længere frygte, at hun ikke får en god nok behandling. 

Læs også Huntingtonsramte Helle Madsen endelig i Herning