Oliver kæmper i sin kørestol - men staten vil ikke hjælpe ham

En helt almindelig ung mand. I gang med at tage en uddannelse. Men han er fanget i en kørestol. Kan ikke gå - kan ikke stå. Og behandlingen, der måske kan sikre, at hans krop ikke bliver dårligere end i dag, må han ikke få. Er det retfærdigt? Det emne har Det Etiske Råd netop udtalt sig om.

Oliver Nybo Nielsen. En 19-årig ung mand fra Ikast. Han drikker Pepsi Max, lytter til Imagine Dragons og Panic! at the Disco, ser Netflix og bruger en hel del tid foran sin computer. Som så mange andre jævnaldrende.

Lige så almindeligt er det også for ham, at han sidder i kørestol. Den har altid været med ham. For han er født med en sjælden form for muskelsvind, som hedder spinal muskelatrofi - forkortet SMA. År for år nedbryder sygdommen hans krop. 

00:35 Luk video

Men hans hoved fejler ingenting. Han er kvik og som så mange andre i gang med at tage en uddannelse. Som webintegrator på Medieskolerne i Viborg.

- Her kan jeg være med på lige fod med alle andre, og det betyder rigtig meget for mig ikke nødvendigvis at have en hjælper med mig konstant til at gøre mit arbejde. Det er noget, jeg kan gøre selv. Alene. Og jeg håber, det på én eller anden måde kan vise folk, at bare fordi jeg har et fysisk handicap, som måske gør, at jeg ikke kan være med lige så meget, så kan jeg stadig gøre et godt stykke arbejde, siger han.

Oliver betegner sig selv som en nørd. Hos TINXDK er det da også ved tastatur og skærm, han udmærker sig. Og han er pisse dygtig - for at bruge chefens egne ord. Foto: Esben Kock Jensen, TV MIDTVEST

Lige nu er han i praktik hos virksomheden, TINXDK, i Ikast. Her er indehaver Torben Sørensen vældig tilfreds med Olivers it-evner.

- For os betyder det ikke noget, om han sidder i kørestol eller er gul eller grøn. Han afleverer noget kode til mig, og så kigger jeg det igennem, og hvis det er, som det skal være, er alle jo glade. Vi kunne nok også godt bruge ham, når han er færdig med sin uddannelse.

Selvom Oliver også kan have sine "mandage", betyder det nok mere for ham end for de fleste at kunne arbejde.

- Den dag, jeg ikke kan det mere, bliver nok den værste dag i mit liv. 

1 ud af 6.000: Oliver har medfødt muskelsvind

Nu har jeg heldigvis fem gode fingre, så jeg kan selv betjene min computer - og det er sådan set det største i mit liv lige nu.

00:44 Luk video

Spinal muskelatrofi hedder den sygdom, Oliver lider af. SMA - som den forkortet kaldes - er en arvelig form for muskelsvind, som 1 ud af 6.000 danskere bliver født med. Den er altså meget, meget sjælden.

Men ikke for Oliver. Den har jo altid været dér. Der er tre typer af sygdommen. Oliver har type 2.

- Nu har jeg heldigvis fem gode fingre, så jeg kan selv betjene min computer - og det er sådan set det største i mit liv lige nu, for det betyder, at jeg selv kan arbejde.

- Cirka hvert halve år mister jeg funktioner som at løfte mine arme, strække mine fingre og bruge mine fingre i det hele taget.

Oliver har aldrig kunnet gå - aldrig kunnet kravle. Han kan bruge sin computer og sin mobil. Resten skal han have hjælp til.

- Jeg har en hjælper på døgnet rundt.

Sådan har det været altid. Et livsvilkår, Oliver blandt få andre var givet fra fødslen. 

Hvad er spinal muskelatrofi (SMA)?

* 1 ud af 6.000 danskere bliver født med SMA.

* En arvelig form for muskelsvind, hvor de store nerveceller i rygmarvens forreste del ikke fungerer optimalt. Sygdommen medfører svind af musklerne, fordi de celler, som via nervebanerne signalerer til musklerne, at de skal trække sig sammen, forsvinder.

* Inddeles i tre typer afhængig af tidspunktet for, hvornår symptomerne først viser sig, og hvordan barnet udvikler sig motorisk:

Type I
Ved første type har barnet symptomer, før det er seks måneder gammelt og ofte allerede ved fødslen. Barnets kræfter er stærkt nedsatte. Læs mere her.

Type II
Ved anden type viser symptomerne sig, før barnet er 12 måneder gammelt. Barnet kan sidde selv, men kan ikke stå eller gå selv, og barnet får derfor tidligt brug for kørestol. Benene er mere påvirkede end armene og skuldrene mere påvirkede end hænder. Det betyder, at barnet tidligt skal have hjælp til daglige funktioner. Hvor slemt det er, varierer fra person til person. Læs mere her.

Type III
​​​Ved tredje type viser symptomerne sig fra 18-månedersalderen og op i voksenalderen. Det er den mildeste form. Kraftnedsættelsen er mest udtalt i hofter, skuldre og krop og breder sig langsomt til albuer og knæ. Benene er oftest svagere end armene. Graden af kraftnedsættelse er meget forskellig fra person til person. Generelt kan det siges, at jo tidligere i livet de første symptomer viser sig, jo mere omfattende vil kraftnedsættelsen udvikle sig. Læs mere her.

Kilde: Det Etiske Råd & Muskelsvindfonden

I 2017 fik han håb

Noget ændrede sig i 2017. En behandlingsmulighed så dagens lys. Pludselig var fremtiden måske ikke så mørk for Oliver. Han begyndte at drømme om en tilværelse, hvor kroppen ikke år for år blev svagere. Men i begyndelsen var han skeptisk.

Hvad tænkte du, da du hørte, at der var en mulig behandling?

- Fis. Der gik noget tid, før jeg troede på det. Jeg er altid vokset om med den der indstilling: Du har SMA - surt show - der er ikke noget at gøre ved det.

Men efterhånden begyndte han at håbe og drømme.

- Jeg drømte sådan set bare om ikke at miste mere - selvfølgelig: Hvis der kommer nogle forbedringer, er det kun et plus, men bare det at være stabiliseret ville være fantastisk.

Toårige Merle gik forrest

00:35

På egen hånd dokumenterede familien Hermansen, hvordan behandlingen virkede på Merle.

Luk video

Mens Oliver fortsat kæmper, har toårige Merle Balle Hermansens forældre kæmpet og vundet for datteren. Pigen fra Nykøbing lider ligesom Oliver af SMA type 2. Længe kunne forældrene se, hvordan datterens sygdom begrænsede hendes bevægelighed. Men i slutningen af maj ændrede Medicinrådet holdning, og Merle kom i behandling. Fra ikke at kunne rejse sig op i sengen kunne den lille morsingbo nu gå.

- Det er bare fuldstændig fantastisk. Det er virkelig dejligt, sagde hendes mor, Mette Balle Hermansen, i august.

Hun er nu færdig med opstartsbehandlingen på fire behandlinger i Aarhus og skal resten af sit liv have behandling hver fjerde måned.

Den milliondyre medicin

02:44

Se her indslaget fra april, hvor familien Hermansen fortsat kæmpede mod Medicinrådet for at få behandling til datteren.

Luk video

Den 1. januar 2017 etablerede regeringen Medicinrådet. Rådet skulle prioritere de danske medicinudgifter og vurdere nye medicintyper. Ud fra tre forhold: Effekt, eksisterende behandling og pris. Dertil skriver Medicinrådet på sin hjemmeside:

- Det (vurderingen, red.) skal give lavere priser og lægemidler, der er til størst mulig gavn for patienterne.

I oktober samme år tog rådet for første gang stilling til medicinen, Spinraza. Rådet mente, at producenten, Biogen, havde sat prisen urimelig højt, så det var kun børn med tidlige tegn og patienter med type 1, der på det offentliges regning kunne få betalt behandlingen. Det skyldtes - mente rådet - at virkningen af Spinraza ikke var dokumenteret godt nok. Og med en listepris på 3,6 millioner det første år og 1,8 millioner de efterfølgende år - pr. patient - er det vel rimeligt nok. Eller hvad?

I hvert fald besluttede Det Etiske Råd med formand Gorm Greisen i spidsen at udtale sig om prioritering i sundhedsvæsnet.

Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen

Denne søndag kl. 21 udkom udtalelsen så. En omgang på 16 sider, hvor Det Etiske Råd forholder sig til, hvordan sundhedsvæsenet bør prioritere pengene, når patienter skal have behandling og medicin.

Med udgangspunkt i fire lidelser - KOL, lungekræft, skizofreni og altså SMA - gennemgår rådet, om de offentlige kroner etisk set bliver brugt rigtigt.

Grundlæggende mener Det Etiske Råd, at Medicinrådet er vejen mod en mere rigtig fordeling af ressourcerne. Samtidig er én af rådets pointer, at prioriteringen lige nu ikke er retfærdig. Blandt andet skriver Det Etiske Råd i sin opsummerende konklusion:

- Det Etiske Råd vurderer i lighed med en række læger og eksperter, at der forekommer betydelig og uretfærdig forskelsbehandling i det danske sundhedsvæsen [...] Sundhedsvæsenet mangler en styring, der kan fremme retfærdig prioritering mellem patientgrupper.

Udtalelsen fylder 16 sider og udkom søndag kl. 21. Foto: Screendump / Det Etiske Råd

SMA-patienterne er en lille patientgruppe. Og læser man længere ned i rådets udtalelse, er indstillingen, at det er urimeligt, når små patientgrupper får behandling, hvis større patientgrupper ikke gør.

- Hvis den eneste relevante forskel på to patientgrupper består i, at den ene gruppe behøver dyr medicin, mens den anden behøver personalekrævende behandling, forekommer forskelsbehandling etisk ubegrundet.

Altså taler Det Etiske Råd umiddelbart ikke til Olivers fordel.

Formand: Selv en mor må prioritere

01:02 Luk video

17 medlemmer sidder der i Det Etiske Råd. Og selvom de alle er meget forskellige og også kan være uenige om, hvad rådet bør mene, taler rådet med én tunge i den her sag.

- Vi tager ikke stilling til, om der skal flere penge til sundhedsvæsenet. Om de andre områder skal løftes op. Men det er klart, at grunden til, at vi siger, det er uretfærdigt, og at vi kan begrunde, at vi mener, det er uretfærdigt, er lige præcis de forskelle, der findes i sundhedsvæsnet nu, siger Gorm Greisen til TV MIDTVEST.

- Jeres patient (Oliver, red.) ville ikke kunne få det (Spinraza, red.), men der er nogle små børn, der ville kunne få det, og det er, fordi der er dokumentation for, at det hjælper på små børn, men der er ikke nogen dokumentation for, at det kan hjælpe en mand på 19 år.

Kalder det på en større grad af kynisme, at man bliver endnu bedre til at si nogen fra og prioritere til gavn for de fleste?

- Ja, det kan man sige. Kynisme er jo et negativt ladet ord, men oprindeligt var en kyniker en filosof, der gjorde en dyd ud af at være realistisk og sige, at vi lever på jorden imellem mennesker. Hvis vi skal have gode liv imellem mennesker, så bliver vi nødt til at tænke over, hvad det er, der er muligt - og hvad der ikke er muligt.

Formanden forventer, at det bliver endnu mere nødvendigt at prioritere de penge, der er til rådighed, i fremtiden, fordi der kommer flere muligheder for behandling.

Muskelsvindfonden: Kan gå ud over dem med sjælden sygdom

Etisk Råd ved simpelthen ikke nok om den her sygdom.

01:28 Luk video

Muskelsvindfonden er en organisation, der forsøger at fremme sager som Olivers. Her får Det Etiske Råds udtalelse en blandet modtagelse. Foreningen er enig i, at der lige nu sker en uretfærdig prioritering, men mener også, at der er noget grundlæggende i vejen med udtalelsen.

- Etisk Råd ved simpelthen ikke nok om den her sygdom og den her medicin, siger formand Lisbeth Koed Doktor.

For i nabolande som Tyskland, Sverige og Norge kan SMA-patienter i langt højere grad end i Danmark få Spinraza. Det danske medicinråd vil kun give behandlingen til børn under seks år, hvis de er diagnosticeret, inden de er to år. Alt imens har Det Europæiske Lægemiddelagentur, EMA, ifølge formanden godkendt Spinraza til alle aldre.

- Jeg kommer også til at tænkte på historien om HIV-medicin i 90'erne, som i starten var ekstrem dyr, og som ikke virkede nær så godt, som den gør i dag.

- Den er blevet markant billigere den her medicin (mod HIV, red.), fordi man har taget den i brug. Det er ligesom en anden vigtig diskussion, vi mangler i hele det her sundhedsspektrum i forhold til prioritering: Hvis vi fra nu af bare siger nej til medicin, der er dyrt, er der en hel masse udvikling, vi går glip af.

Oliver til scanning på Herning Sygehus. Lægerne skulle undersøge, om han er ved at få knogleskørhed. Foto: Esben Kock Jensen, TV MIDTVEST

Og den medicin, der er dyrest på grund af udbud og efterspørgsel, er ifølge Lisbeth Koed Doktor den til sjældne diagnoser.

- Det er da om noget en etisk diskussion værd, om man synes, at alle med en sjælden diagnose ikke kan få nogen behandling, fordi man synes, behandlingen er for dyr. Det er jo mange flere mennesker end dem, der har SMA. Så handler det om rigtig mange.

Sundhedsstyrelsen anslår, at man har kendskab til 800 sjældne diagnoser i Danmark fordelt på mellem 30.000 og 50.000 personer.

Oliver kæmper videre - men håbet svinder ud

Oliver har søgt hjælp i udlandet og også fået sin neurolog i Danmark til at ansøge om, at han får Spinraza. Dét er i sig selv en sejr, siger han, selvom han forventer et nej. Så der skal nærmest ske et mirakel for, at han kommer i behandling.

00:26 Luk video

Det er imod alle odds for Oliver. Sammen med sin hjælper tog han i slutningen af juni til Belgien og opsøgte en specialist.

- Jeg tog derned for at høre, hvad mulighederne var for at blive behandlet mod egenbetaling. De var ret dyre.

Helt præcis koster hver dosis 88.300 euro. Så den mulighed er også udelukket.

Herhjemme har hans neurolog i Aarhus sagt ja til at ansøge om, at Oliver får Spinraza i Danmark.

- Jeg er så glad for, at hun har valgt at ansøge. Hun er fantastisk for at sige det rent ud. Der er rigtig mange neurologer, som ikke engang vil ansøge. Det er kæmpe stort. Den (ansøgning, red.) kommer nok tilbage med et nej, men bare det, at hun tror på Spinraza, er fantastisk.

Men trods små fremskridt i kampen er det indimellem også svært at finde overskud til at kæmpe videre.

- Der er dage, hvor det er sværere end andre - hvor man har lyst til at lægge sig ned og græde, men man bliver bare nødt til at se på den lyse side.

Oliver er i seks ugers praktik hos TINX i Ikast. Her er han i gang med dagens arbejde. Med den tilfredse chef i baggrunden. Foto: Esben Kock Jensen, TV MIDTVEST

Olivers opvækst har selvsagt været fyldt med mange nedture. Han mener selv, det vil være den største hidtil, hvis han ikke får behandling.

- Jeg har mistet nok til SMA, synes jeg.

Er det ikke rimeligt nok, at man prioriterer pengene?

- Selvfølgelig skal man prøve at prioritere pengene, men man skal ikke sige nej til den eneste medicin, der er. Jeg synes, det er lidt noget andet, hvis der var to slags medicin, men der er kun den her til os. Det er den eneste, der er.

Foreløbigt må Oliver væbne sig med tålmodighed og håbe, at neurologens ansøgning bliver godkendt, at prisen på Spinraza bliver billigere eller at der kommer en anden behandling.

Indtil da er han tvunget til at acceptere, at hans krop år for år går i stå.

05:18

19-årige Oliver Nybo Nielsen fra Ikast lider af spinal muskelatrofi. Men han kan ikke få behandling.

Luk video

Tekst: Sebastian Andreasen Rasch
Foto: Esben Kock Jensen