Oliver kæmper for medicin til alle

19-årig muskelsvindsramt mand fra Ikast opfordrer nu politikerne til at sikre at alle kan få den medicin, de har brug for.

Oliver Nybo Nielsen tog hjem med fornyet tro på, at han en dag kan få ordineret den medicin han mener, vil hjælpe ham. Foto: TV2

Læs også Oliver kæmper i sin kørestol - men staten vil ikke hjælpe ham

Oliver Nybo Nielsen kæmper for en sag. Han lider af en sjælden form for muskelsvind, som kun kan behandles med den dyre medicin spinraza. Og medicinen har kun måske en effektiv virkning på Oliver Nielsen, og det er det, der er problemet. 

Tirsdag tog Oliver Nielsen turen fra Ikast til Christiansborg, hvor han skulle tale sin sag for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg.

Hvis der er en læge, som synes, at der skal udskrives et medicinsk præparat, så skal der være mulighed for at gøre det.

Flemming Møller Mortensen, Sundhedsordfører, Socialdemokratiet

- Jeg håber sådan set bare, at de vil lytte til mig, og at de kan se, at det er total urimeligt det her, siger Oliver Nielsen.

Han kæmper for den frie ordinationsret eller med andre ord; at læger skal have lov til at udskrive den medicin de selv synes er bedst. Uanset prisen. 

01:44

Oliver Nybo Nielsen overbeviste politikerne om, at der skal politisk handling til, hvis han ikke kan få ordineret Spinraza. 

Luk video

Dyr medicin   

Patienter med sygdommen spinal muskelatrofi type 2 blev i maj måned i år godkendt til at få Spinraza-medicinen. Medicinen er meget dyr. en enkelt behandling kan koster over en million kroner. Samtidigt er effekten af medicinen ikke fuldstændig påvist i alle patientgrupper.

Selv om Medicinrådet har åbnet for brugen af Spinraza, kniber det for nogle patienter at få ordineret medicinen. 

Flemming Møller Mortensen var blandt de intenst lyttende politikere, da Oliver Nybo Nielsen besøgte Christiansborg.  Foto: TV2

- Problemet er, at de anbefalinger, som udgår fra rådet (Medicinrådet red.), bruger regionerne som sådan et løftemiddel til at lade være med at behandle patienter, siger DF'eren Jeppe Jakobsen, der er medlem af Sundhedsudvalget. 

På Christiansborg mødte Oliver Nielsen stor lydhørhed for sit problem med at få ordineret medicinen.

Læs også 2-årige Merle endelig i behandling: - En enorm forløsning

Dansk Folkeparti truer sågar med helt at afskaffe medicinrådet, hvis Oliver Nielsen ikke kan få en positiv tilkendegivelse på den ansøgning, han har sendt ind om at få medicinen ordineret. 

Også socialdemokraternes sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen, mener at sagen skal løses. 

- Hvis der er en læge, som synes, at der skal udskrives et medicinsk præparat, så skal der være mulighed for at gøre det.

Læs også Etisk Råd: Uretfærdig forskelsbehandling i sundhedsvæsenet

- Kommer der ikke det resultat ud, at medicinen bliver udskrevet, så har vi et problem, og det vil jeg rigtig gerne løfte politisk, sagde Flemming Møller Mortensen efter mødet med Oliver Nielsen.

Oliver Nielsen tog også opløftet fra mødet med politikerne. 

- Jeg har en god fornemmelse. Det var et rigtig, rigtig godt møde, siger Oliver Nybo Nielsen.  

Spinraza

  • Nusinersen, som det hedder, går under handelsnavnet Spinraza
  • Nusinersen indsprøjtes i hulrummet, som omgiver rygmarven, hvor det øger dannelsen af et protein (SMN), som er nødvendigt for funktionen af de nerveceller, der stimulerer musklerne og forhindrer, at musklerne svækkes. 
  • Der har ikke tidligere eksisteret lægemidler til behandling af sygdommen