Medicinen er for dyr til 2-årige Merle: Borgmester undrer sig over manglende behandling

2-årige Merle Balle Hermansen kan se frem til et liv i kørestol, hvis hun ikke får en dyr medicin, som ikke er en del af behandlingstilbuddet i Danmark. Det undrer Morsø kommunes borgmester, Hans Ejner Bertelsen.

Forældrene forsøger at råbe systemet op på Facebook, hvor deres opslag om datteren er blevet delt mere en 22.000 gange. Foto: Privatfoto

Opbakningen er stor til Peter og Mette Balle Hermansen fra Mors, som kæmper for at få medicin til deres 22-måneder gamle datter.

Senest har Morsø kommunes borgmester, Hans Ejner Bertelsen, udtalt sig i sagen.

- Den påvirker mig, fordi jeg synes, det er trist, at et ungt menneske ikke skal have tilbud om behandling. Det er sådan på det personlige plan, hvor jeg bliver påvirket. Jeg kan ikke vurdere det medicinske aspekt, og der kan hverken Morsø kommune eller jeg som borgmester gøre noget som helst, som kan påvirke sagen, siger han til limfjordupdate.dk 

Læs også 2-årig får et liv i kørestol: Medicinen er for dyr

Merle, som datteren hedder, lider af sygdommen spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Sygdommen sidder i rygmarven og forårsager svind i musklerne, hvilket betyder, at hun kan se frem til at liv i kørestol, medmindre hun får den rette medicin.

Ifølge Merles forældre kan medicinen Spinraza hjælpe deres datter, men præparatet er meget dyrt og ikke en del af behandlingstilbuddet i Danmark – og det giver anledning til løftede øjenbryn.

- Jeg har da en stille undren over, at man ikke ønsker at hjælpe et så ungt menneske og et lille nyt liv på 22 måneder, siger Hans Ejner Bertelsen.

2-årige Merle Balle Hermansen skal i dag have støtte til at gå, og uden behandling vil hendes sygdom forværre tilstanden.

02:44 Luk video