Helles kamp hjalp andre patienter: - Det er så rørende

02:04

Kommunen havde egentlig bestemt, at Helle Filsø Madsen skulle bo på et plejehjem. Nu har hun fået sin egen lejlighed på et bofællesskab i Herning. Video: Sebastian Andreasen Rasch, TV MIDTVEST

Helles kamp hjalp andre patienter: - Det er så rørende

Helle Filsø Madsen, der lider Huntingtons sygdom, er faldet godt til i Herning. - Jeg kunne ikke få bedre behandling end her.

I dag tirsdag er det fem måneder siden, at Helle Filsø Madsen flyttede ind på HC Bofællesskabet i Herning.

Den 40-årige kvinde lider af den uhelbredelige hjernesygdom Huntingtons. Personalet på bostedet er specialister i at pleje patienter med sygdommen, og for Helle Filsø Madsen har flytningen betydet en kæmpe forskel.

- Jeg er så glad for at være her. Personalet er specialister, og jeg kan ikke få en bedre behandling end her, siger hun til TV MIDTVEST.

Opholdet i Herning gav hende i sidste weekend mulighed for at være med til sin søsters bryllup. Det var muligt, fordi en af bostedets ansatte tog med hende.

Skulle på demensafsnit

For et halvt år siden var der dog ikke meget, der tydede på, at Helle Filsø Madsen skulle tll Herning.

Ringkøbing-Skjern Kommune havde anvist hende en plads på demensafsnittet på et almindeligt plejehjem, og selv om hendes familie protesterede, holdt kommunens social- og sundhedsudvalg to gange fast i, at det var den rigtige beslutning.

Først efter et langt forløb med masser af omtale i pressen skiftede byrådets største parti Venstre holdning, og den 29. april stod det klart, at Helle Filsø Madsen kunne få en plads i Herning.

- Det trak godt nok tænder ud, siger hun i dag om kampen mod systemet - men fastslår også, at det var det hele værd.

- Nu har jeg fået min egen lejlighed, hvor mine tre børn kommer og besøger mig, siger hun.

Masser af skulderklap

Helles far Kent Madsen fortæller, at Helles kamp har betydet, at andre patienter har fået en plads på bostedet i Herning. Helle har derfor fået masser af skulderklap.

- Der er mange pårørende her i huset, som har takket mig for hjælpen. Det er så rørende. Det er lige til at begynde at tude over, siger hun.

Ovenpå Helles sag har Ringkøbing-Skjern Kommune også tilpasset sin politik. Formanden for social- og sundhedsudvalget, Karsten Sørensen, oplyser, at der er afsat 2,5 millioner på budgettet, så andre Huntington-patienter fra kommunen også kan komme specialinstitutioner.

Læs også Helle alligevel til Herning: - Jeg jubler!

Kort om Huntingtons sygdom

* Huntingtons sygdom er en arvelig og fremadskridende hjernesygdom. Sygdommen viser sig oftest i 30-50-års alderen, men kan også udvikle sig tidligere eller senere i livet.

* Huntingtons sygdom rammer især områder af hjernen, der styrer kroppens bevægelser. Med tiden påvirkes også pandelappen og andre dele af hjernen.

* Sygdommen er arvelig og skyldes en mutation i et bestemt gen. Hvis en af forældrene har denne mutation i Huntingtongenet, har hvert af deres børn 50% risiko for at arve anlægget. Hvis det sker, vil man før eller senere udvikle sygdommen

* Der er ingen medicinsk behandling, der kan bremse eller helbrede sygdommen. Men medicin kan i nogle tilfælde lindre eller dæmpe symptomerne.Den vigtigste behandling består af vedligeholdelsestræning, omsorg, hjælp og pleje. Kommunen kan bidrage med bl.a. socialpædagogiske foranstaltninger, hjælpemidler og aflastning til pårørende.

Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens.

 

Læs også Venstre efter kovending i Helle-sagen: - Vi kom i tvivl

Læs også Huntingtonsramte Helle Madsen endelig i Herning